https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/ Blogger.de der_eisenschmyd 2018-08-01T17:13:14Z en hourly 1 2000-01-01T00:00:00Z https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/stories/7791/ Eine sehr gute Übesicht über Diagnose und Therapie vermittelt: http://www.ahc-consilium.at/daten/porphyrien.htm#def Eine weitere Porphyrie Diagnostik: http://www.labor-arndt-partner.de/diagnostik/ (oben rechts bei Stichwortsuche "Porphyrie" eingeben!) Die Seiten von Betroffenen!: http://www.claudiaroensch-porphyrie.de/ http://www.marlene-B.de/ Das Marburger Porphyrie-Kompetenzzentrum http://www.porphyrie.de Porphyrie - Medikamente http://www.medikamente-news.info/texte/profis/pt/06_02/porphyrie.html Forschungsberichte... Blogger.de der_eisenschmyd Copyright © 2003 der_eisenschmyd 2003-10-27T15:07:52Z https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/stories/7797/ Aus der Tatsache heraus, das es kaum Selbsthilfegruppen zu dieser eher seltenen Krankheit gibt und Porphyrie-Betroffene von unwissenden Mitmenschen nicht immer ernst genommen werden, da das Thema "Porphyrie" gerne im Zusammenhang mit den Begriffen "Vampir" und "Werwolf " thematisiert wird, soll hier eine Möglichkeit zur Selbsthilfe Betroffener geschaffen werden. Blogger.de der_eisenschmyd Copyright © 2003 der_eisenschmyd 2003-10-27T15:10:00Z https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/stories/7795/ Phorphyrie ist ein erblicher Enzymdefekt oder eine erworbene Stoffwechselstörung mit gestörter Porphyrin-Synthese im blutbildenden System (Knochenmark) und/oder in der Leber (erythropoetische, erythrohepatische u. hepatische P.), wodurch es zu abnormer Bildung, Ablagerung in verschiedenen Organen u. pathologischer Ausscheidung von Porphyrinen bzw. deren Vorstufen kommt. Blogger.de der_eisenschmyd Copyright © 2003 der_eisenschmyd 2003-10-27T15:09:07Z https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/stories/7793/ Eine 50- jährige, bisher gesunde  Frau stellt sich wegen akuter Oberbauchschmerzen bei ihrem Hausarzt vor. Unter dem Verdacht einer Gallenkolik führt dieser eine Oberbauchsonographie durch und stellt erschreckt den folgenden Befund fest: Glücklicherweise konnten wir den anfänglichen Verdacht einer Lebermetastasierung nicht bestätigen, vielmehr zeigt das Bild einen typischen Befund bei chronisch hepatischer Porphyrie! Es finden sich multiple echoreiche Rundherde von... Blogger.de der_eisenschmyd Copyright © 2003 der_eisenschmyd 2003-10-27T15:08:25Z https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/stories/7790/ Hier darf jeder seine Meinung, seine Erfahrungen, seine Ängste, aber auch seine Hoffnungen aufschreiben, weitere Hinweise auf Websites und verwertbare Links geben, von Erfahrungen mit Ärzten berichten und allen anderen Problemen, die Porphyrie mit sich bringt. Blogger.de der_eisenschmyd Copyright © 2003 der_eisenschmyd 2003-10-27T15:07:12Z Search this site: q https://Porphyrieselbsthilfegruppe.blogger.de/search