Montag, 27. Oktober 2003
Porphyrie - Die Diskussion
der_eisenschmyd, 16:07h
Hier darf jeder seine Meinung, seine Erfahrungen, seine Ängste, aber auch seine Hoffnungen aufschreiben, weitere Hinweise auf Websites und verwertbare Links geben, von Erfahrungen mit Ärzten berichten und allen anderen Problemen, die Porphyrie mit sich bringt.
... comment
der_eisenschmyd,
Dienstag, 11. November 2003, 12:54
Machtarroganz der Ärzte
Ich möchte mal den Begriff "Machtarroganz der Ärzte" in die Diskussion bringen, ein häufiges Problem Porphyrieerkrankter.
... link
mariannhill,
Freitag, 14. April 2006, 19:45
Gabe von Normosang
Bei meinem letzten Aufenthalt in der Klinik (Zentralklinikum Augsburg) wurde mir Normosang verabreicht. Obwohl ich darauf hinwies, dass man die Gabe am besten mit Humanalbumin verabreichen könne, bestand der zuständige Stationsarzt auf sein Wissen um den Beipackzettel und das hieß: NaCl + Normosang. Die Folgen: Meine Vene ist total entzündet.
... link
docaydin,
Dienstag, 16. Mai 2006, 20:15
Gabe von Normosang
hi,
wie oft musste mann bei dir Normosang anwenden?
Wurde es immer mit Humanalbumin verabreicht?
Was für Vorteile hat das Humanalbumin?
wie oft musste mann bei dir Normosang anwenden?
Wurde es immer mit Humanalbumin verabreicht?
Was für Vorteile hat das Humanalbumin?
... link
mariannhill,
Donnerstag, 1. Juni 2006, 09:31
Gabe von Normosang
insgesamt 7 mal wurde mir das medikament intravenös verabreicht. ambulant wurde es mir die ersten vier mal von prof. petrides mit humanalbumin gegeben. dann gab es zwei mal ohne humanalbumin in der klinik - woraufhin sich die vene entzündete und erst beim siebtenmal wurde es wieder mit humanalbumin gegeben. aber da hatte sich die vene schon entzündet.
durch das humanalbumin kann man die vor- und nachspülung der vene mit einer salzlösung verzichten. das humanalbumin legt sich wie ein schutzfilm um das normosang. diese vorgehensweise wurde mir von prof. petrides aus münchen empfohlen und er wendet dies auch selber bei den porphyrie-patienten an.
durch das humanalbumin kann man die vor- und nachspülung der vene mit einer salzlösung verzichten. das humanalbumin legt sich wie ein schutzfilm um das normosang. diese vorgehensweise wurde mir von prof. petrides aus münchen empfohlen und er wendet dies auch selber bei den porphyrie-patienten an.
... link
docaydin,
Mittwoch, 14. Juni 2006, 15:10
Kontaktaufnahme MARIANNHILL
hallo,
meine Frau leidetr seit okt. 2004 an AIP. Seitdeim
hat sie 7 akute schübe bekommen.
würde mich über eine Kontaktaufnahme per EMAIL
zwecks Erfahrungsaustausch freuen.
Emailadreese: docaydin@gmx.de
mfg
meine Frau leidetr seit okt. 2004 an AIP. Seitdeim
hat sie 7 akute schübe bekommen.
würde mich über eine Kontaktaufnahme per EMAIL
zwecks Erfahrungsaustausch freuen.
Emailadreese: docaydin@gmx.de
mfg
... link
... comment
der_eisenschmyd,
Mittwoch, 27. September 2006, 18:47
Einschlafende Arme
Beitrag:
"einschlafende arme nachts...
hallo, vor 18monaten wurde bei mir Porphyrie festgestellt. Symptome...
by antje.i (2006.09.03, 18:23)"
aus versehen gelöscht.
Es geht darum, ob das Symptom der "einschlafenden Arme" bei Porphyrie möglich sein kann.
"einschlafende arme nachts...
hallo, vor 18monaten wurde bei mir Porphyrie festgestellt. Symptome...
by antje.i (2006.09.03, 18:23)"
aus versehen gelöscht.
Es geht darum, ob das Symptom der "einschlafenden Arme" bei Porphyrie möglich sein kann.
... link
tenniselke,
Samstag, 25. November 2006, 00:38
MARIANHILL
Welche Art v9on Porphyrie hat Ihr Mann. Ich habe PCT und mir schlafen auch oft die Hände und Unterarme ein . Hat Ihr Mann auch diese dunklen Stellen an den Füßen und Unterschenkeln? Ich Nehme 125 mg Resorchin und bekomme die Entgiftung einigermaßen in Griff.
... link
alexis79,
Sonntag, 31. Januar 2010, 01:51
Hallo, ich habe AIP, ist bei mir mit sechzehn ausgebrochen, bin jetzt dreißig. Mir schlafen regelmäßig Hände, Arme aber auch Beine ein, auch leider nicht nur nachts. Sind dann komplett taub und dauert eine Weile bis es wieder weg geht. Nervt, ist aber glaube ich nicht gefährlich, oder?
... link
... comment
tenniselke,
Samstag, 18. November 2006, 20:14
PCT
Nach über 20 Jahren Fehldiagnosen drei Leberpunktionen hatte endlich ein Internist Untersuchungen des Urins und des Stuhls auf Porphyrie veranlaßt und leider stimmte seine Vermutung. Mit dieser Krankheit fühlt man sich so hilflos , man erhält wenig Informationen und über den Verlauf sagt kein Arzt etwas. Ich habe schon sehr dunkle Füße und
die Unterschenkel sind auch schon betroffen. Die Wasserblasen und die schnelle Verletzbarkeit der Haut hat sich durch die Einnahme von Resorchin gebessert. Ich bin 61 Jahre und würde gerne wissen wie es anderen .Leidensgenossen geht.
die Unterschenkel sind auch schon betroffen. Die Wasserblasen und die schnelle Verletzbarkeit der Haut hat sich durch die Einnahme von Resorchin gebessert. Ich bin 61 Jahre und würde gerne wissen wie es anderen .Leidensgenossen geht.
... link
rs,
Dienstag, 21. November 2006, 17:28
Porphyrie
Hallo,
mein Mann ist Dialyse und Hep.C Patient und leidet seit
3 Jahren an Porphyrie der ganz schlimmen Art.
Er hat hauptsächlich am Kopf an Unterarmen und Schienbein offene Wunden. Bisher hat leider nichts geholfen.
Wir sind immer wieder auf der Suche nach Hilfe.
mein Mann ist Dialyse und Hep.C Patient und leidet seit
3 Jahren an Porphyrie der ganz schlimmen Art.
Er hat hauptsächlich am Kopf an Unterarmen und Schienbein offene Wunden. Bisher hat leider nichts geholfen.
Wir sind immer wieder auf der Suche nach Hilfe.
... link
... comment
anan,
Freitag, 16. März 2018, 21:39
akute hepatische Porphyrie
Hallo,
ich suche nach Leuten, die Erfahrung mit der akuten hepatischen Porhyrie haben.
ich suche nach Leuten, die Erfahrung mit der akuten hepatischen Porhyrie haben.
... link
schmutzi60,
Mittwoch, 1. August 2018, 19:13
Habe AIP und sie ist seit 18 Jahren bekannt
Mit Medikamenten ist es bei AIP ja immer so eine Sache. Leider geben sich meine Ärzte nicht besonders viel Mühe, um geeignetes zu finden. Es ist auch sehr schwierig.
Auf diesem Weg würde ich mich gerne mit anderen Erkrankten austauschen. Ich bin 57 Jahre alt und habe totale Probleme mit den Wechseljahren. Meine Gynäkologin hat, trotz Kenntnis der Porphyrie, einfach ein Östrogengel verördnet, obwohl im Beipackzettel steht, dass es verboten ist. hat jemand von euch einen Tipp, was da helfen könnte?
Auf diesem Weg würde ich mich gerne mit anderen Erkrankten austauschen. Ich bin 57 Jahre alt und habe totale Probleme mit den Wechseljahren. Meine Gynäkologin hat, trotz Kenntnis der Porphyrie, einfach ein Östrogengel verördnet, obwohl im Beipackzettel steht, dass es verboten ist. hat jemand von euch einen Tipp, was da helfen könnte?
... link
... comment
