Porphyrie - Selbsthilfegruppe

Aus der Tatsache heraus, das es kaum Selbsthilfegruppen zu dieser eher seltenen Krankheit gibt und Porphyrie-Betroffene von
unwissenden Mitmenschen nicht immer ernst genommen werden, da das Thema "Porphyrie" gerne im Zusammenhang mit den Begriffen "Vampir" und "Werwolf " thematisiert wird, soll hier eine Möglichkeit zur Selbsthilfe Betroffener geschaffen werden.

Phorphyrie ist ein erblicher Enzymdefekt oder eine erworbene Stoffwechselstörung mit gestörter Porphyrin-Synthese im blutbildenden System (Knochenmark) und/oder in der Leber (erythropoetische, erythrohepatische u. hepatische P.), wodurch es zu abnormer Bildung, Ablagerung in verschiedenen Organen u. pathologischer Ausscheidung von Porphyrinen bzw. deren Vorstufen kommt.

Eine 50- jährige, bisher gesunde  Frau stellt sich wegen akuter Oberbauchschmerzen bei ihrem Hausarzt vor. Unter dem Verdacht einer Gallenkolik führt dieser eine Oberbauchsonographie durch und stellt erschreckt den folgenden Befund fest:



Glücklicherweise konnten wir den anfänglichen Verdacht einer Lebermetastasierung nicht bestätigen, vielmehr zeigt das Bild einen typischen Befund bei chronisch hepatischer Porphyrie! Es finden sich multiple echoreiche Rundherde von 1-3 cm Größe mit randbetonter Echodichte, was teils ringförmige Strukturen entstehen lässt. Typisch ist auch der Befund der FKDS: Die umgebenden Gefäße werden in keiner Weise beeinträchtigt; die Rundherde selber weisen im Powerdoppler wie auch bei der Untersuchung mit Echosignalverstärker keine vermehrte Binnen- oder Randvaskularisation auf.

Text und Bild siehe:
http://www.sonoweb.de/casereports/2000/loesung1200.htm

Eine sehr gute Übesicht über Diagnose und Therapie vermittelt:
http://www.ahc-consilium.at/daten/porphyrien.htm#def

Eine weitere Porphyrie Diagnostik:
http://www.labor-arndt-partner.de/diagnostik/
(oben rechts bei Stichwortsuche "Porphyrie" eingeben!)

Die Seiten von Betroffenen!:
http://www.claudiaroensch-porphyrie.de/
http://www.marlene-B.de/

Das Marburger Porphyrie-Kompetenzzentrum
http://www.porphyrie.de

Porphyrie - Medikamente
http://www.medikamente-news.info/texte/profis/pt/06_02/porphyrie.html

Forschungsberichte Uni Marburg (mit Publikationslisten)
http://www.tzm-marburg.de/anzeigen99/projek99.cfm?FB=20&Institut=284

Porphyrieerkrankte - Die Richtige Behandlung beim Zahnarzt
http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/17_02/pages2/mediz1.htm

Hier darf jeder seine Meinung, seine Erfahrungen, seine Ängste, aber auch seine Hoffnungen aufschreiben, weitere Hinweise auf Websites und verwertbare Links geben, von Erfahrungen mit Ärzten berichten und allen anderen Problemen, die Porphyrie mit sich bringt.